סרקואידוזיס משפיע לרוב על נשים צעירות, בגילאי 20 עד 40. האוכלוסייה השחורה (אפריקאים ואנטילים) נפגעת לעתים קרובות יותר, וצורות חמורות יותר.
אחת המטרות העיקריות היא לספק מידע על סרקואידוזיס לאנשים עם המחלה ולסובבים אותם. לרוב קשה להם מאוד למצוא מידע המיועד לקהל הרחב